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Wir streben Leben zu retten, durch Bildung, Fortschritte in der Behandlung, und durch Suche nach einem Heilverfahren für Barth Syndrom. Wir sind eine registrierte gemeinnützige Organisation in den Vereinigten Staaten, Kanada, Südafrika und Großbritannien.

Das Barth Syndrom ist eine seltene aber schwere X-Chromosom genetische Störung, die hauptsächlich das männliche Geschlecht betrifft. Die folgenden Symptome können einzeln oder gemeinsam in unterschiedlichem Schweregrad bestehen:

• Kardiomyopathy (Herzmuskelschwäche)
• Neutropenie (Immunsystemschwäche)
• Muskelschwäche und allgemeine Ermüdung und
• Wachstumsverlangsamung

Lesen Sie bitte weitere Information über diese und auch andere möglichen Symptome.

Wir bemühen uns, die Allgemeinheit aufs Barth Syndrom aufmerksam zu machen, die Forschung zu fördern, die betroffenen Familien zu unterstützen und Information für ein einzigartiges internationales Patienten Register und medizinische Datenbank zu sammeln. Wir sind die einzige weltweite Gruppe die Forschung über Barth Syndrom unterstützt. Einbezogen sind die Eltern und die Jungen und Männer die Barth Syndrom haben, auch andere Familienmitglieder, Ärzte und andere medizinische Fachleute, Wissenschaftler, Spender, ehrenamtliche Mitarbeiter und Freunde. Durch Zusammenarbeit kommen wir zum Erfolg. Lesen Sie bitte mehr über unsere Programme.

Wir würden uns freuen, Sie in unserer Gemeinschaft zu empfangen.

Wenn Sie sich gerne mit uns unterhalten möchten, bitte kontaktieren Sie:
bstinfo.deutsch[at]barthsyndrome.org.