Estamos dedicamos a salvar vidas por medio de educación, avances en tratamiento, y la búsqueda de una cura para el síndrome de Barth. Estamos inscritos como organización sin fines de lucro en los Estados Unidos, Canadá, Sudáfrica e Inglaterra.
El síndrome de Barth es una enfermedad seria ligada al cromosoma X y que afecta principalmente a varones. Los síntomas incluyen uno o más de los siguientes, con diferentes grados de severidad: miocardiopatía (músculo cardíaco débil), neutropenia (sistema inmune débil), debilidad muscular, y crecimiento retrasado. Lea más acerca de éstos y otros posibles síntomas.
Nos esforzamos en aumentar conciencia de este síndrome, en apoyar investigación apropiada, en ofrecer un grupo comprensivo de apoyo para las familias afectadas, y en mantener el único registro internacional de pacientes y el banco de datos médicos. Somos el único grupo mundial enfocado en promover y apoyar investigación del síndrome de Barth. Nuestra organización incluye a los padres, los muchachos y adultos afectados, otros miembros de las familias, médicos y otros profesionales de salud, investigadores científicos, donantes, voluntarios y amigos. Trabajando juntos hacemos una diferencia. Lea más acerca de nuestros programas.
Le ofrecemos una cálida bienvenida a nuestra comunidad.
Por favor contacte a bstinfo.espanol[at]barthsyndrome.org.