Français

Nous nous consacrons à sauver des vies grâce à l´information, aux avancées dans les traitements et à la recherche d´un remède contre le Syndrome de Barth. Nous sommes reconnus par l´Etat comme une organisation à but non lucratif aux Etats-Unis, au Canada, en Afrique du Sud et au Royaume-Uni .

Le Syndrome de Barth est une grave maladie génétique liée à l´X, qui touche essentiellement les garçons. Elle se manifeste par un ou plusieurs des symptômes suivants, à différents degrés : cardiomyopathie (faiblesse du muscle cardiaque), neutropénie (déficience du système immunitaire), faiblesse musculaire et retard de croissance. Vous trouverez sur ce site des informations supplémentaires à propos de ces symptômes et d´autres symptômes possibles.

Nous nous employons à faire connaître la maladie, à soutenir la recherche, à offrir aux familles affectées le soutien d´une communauté chaleureuse, et à élaborer l´unique liste internationale de patients ainsi qu´une banque de données médicales. Nous sommes la seule source qui apporte une aide globale à la recherche sur le Syndrome de Barth. Notre groupe comprend des parents, des garçons et adultes malades, des proches, des médecins et autres professionnels de santé, des scientifiques, des donateurs, des volontaires et des amis. En travaillant ensemble nous faisons la différence. Découvrez plus de détails sur nos programmes sur ce site.

Nous espérons vous accueillir chaleureusement dans notre communauté.

Nous vous invitons à nous contacter : bstinfo.francais[at]barthsyndrome.org.