Nous nous consacrons à sauver des vies grâce à l´information, aux avancées dans les traitements et à la recherche d´un remède contre le Syndrome de Barth. Nous sommes reconnus par l´Etat comme une organisation à but non lucratif en France, aux Etats-Unis, au Canada, en Afrique du Sud et au Royaume-Uni.
Le Syndrome de Barth est une grave maladie génétique liée à l´X, qui touche essentiellement les garçons. Elle se manifeste par un ou plusieurs des symptômes suivants, à différents degrés : cardiomyopathie (faiblesse du muscle cardiaque), neutropénie (déficience du système immunitaire), faiblesse musculaire et retard de croissance. Vous trouverez sur ce site des informations supplémentaires à propos de ces symptômes et d´autres symptômes possibles.