Benvenuti alla Fondazione sulla Sindrome di Barth
Il nostro obiettivo è quello di salvare vite attraverso l´educazione, i progressi nei trattamenti e la ricerca di una cura per la sindrome di Barth. Siamo ufficialmente registrati come un´organizzazione che agisce senza scopo di lucro negli Stati Uniti, in Canada, in Africa del Sud e in Inghilterra.
La sindrome di Barth è una grave malattia genetica, la cui trasmissione è legata al cromosoma X, che colpisce principalmente il sesso maschile. I sintomi caratteristici della sindrome di Barth, che possono variare a seconda dei soggetti colpiti, sono i seguenti : cardiomiopatia (ridotta funzionalità del muscolo cardiaco), neutropenia (indebolimento del sistema immunitario), debolezza muscolare e ritardato accrescimento. Leggete sulla sezione sintomi ulteriori dettagli.
Lavoriamo per far conoscere questa malattia, per sostenere e guidare la ricerca, per provvedere ad una comunità che offra consigli e assistenza morale alle famiglie, e inoltre per mantenere l´unico archivio mondiale dei pazienti e un databank medico. Siamo l´unica fonte globale che assiste la ricerca sulla sindrome di Barth. La nostra associazione comprende genitori, bambini e adulti colpiti dalla malattia, parenti, medici ed altri professionisti della salute, scienziati, donatori, volontari ed amici.. Lavorando insieme stiamo facendo la differenza. Per saperne di più, leggete il nostro programma. Speriamo di accoglierVi calorosamente nella nostra comunità.
Potete contattare: bstinfo.italiano[at]barthsyndrome.org.