“Saving lives through education,
   advances in treatment, and
finding a cure for Barth syndrome”

Bienvenidos a la Fundación del Síndrome de Barth

Nuestra Misión

Estamos dedicamos a salvar vidas a través de educación, adelantos en tratamiento, y la búsqueda de una cura para el síndrome de Barth. Estamos inscritos como organización  sin fines de lucro en los Estados Unidos, Canadá, e Inglaterra, y en Francia.

Vea la página de Introducción para obtener más información acerca del síndrome y de nuestros servicios (Español).

Vea la página de Introducción para obtener más información acerca del síndrome y de nuestros servicios (en inglés).

Nuestra Visión

Un mundo en el cual el síndrome de Barth deje de causar sufrimiento o pérdida de vidas.

Nuestras Metas

  • Asegurar que individuos con síndrome de Barth sean diagnosticados en forma rápida y precisa.
  • Asegurar que todas las familias diagnosticadas participen activamente en el Registro y Repositorio de síndrome de Barth.
  • Incentivar, guiar, y apoyar financieramente investigación hacia comprensión, diagnósticos, tratamiento, y finalmente una cura para sl síndrome de Barth.
  • Comunicar a todos los médicos tratantes información acerca de tratamientos efectivos para el síndrome de Barth.
  • Aumentar y fortalecer a nuestra  solidaria e instruída comunidad de familias con Barth quienes se apoyan activamente entre ellas y apoyan a la organización.
  • Aumentar la base de donantes comprometidos que proveen los fondos necesarios para lograr nuestra visión.
  • Inspirar, apoyar, y  administrar bien el tiempo y talentos de nuestro creciente número de voluntarios y personal dedicados a nuestra visión.

Nuestros Valores

  • Aseguramos que BSF significa:  Credibilidad, Integridad, Profesionalismo, y Compasión.
  • Respetamos el tiempo y talentos que se nos ofrecen y cuidamos bien de los recursos que nos dan.
  • Valoramos colaboración, y constantemente tratamos de mejorar, escuchando a otros y aprendiendo de otros.
  • Cuando representamos a BSF, los intereses de todos aquellos afectados por el síndrome de Barth están por sobre el interés de todo individuo.

¡Jamás nos daremos por vencidos!

Por favor contacte a bstinfo.espanol[at]barthsyndrome.org.

Last Updated: 2014-12-16

Barth Syndrome International

 

Families of Barth

Michael

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