ÔÇťSaving lives through education,
   advances in treatment, and
finding a cure for Barth syndromeÔÇŁ

Benvenuti alla Fondazione sulla Sindrome di Barth

Il nostro obiettivo è quello di salvare vite attraverso l´educazione, i progressi nei trattamenti e la ricerca di una cura per la sindrome di Barth. Siamo ufficialmente registrati come un´organizzazione che agisce senza scopo di lucro negli Stati Uniti, in Canada, in Inghilterra, e in Francia.

La sindrome di Barth è una grave malattia genetica, la cui trasmissione è legata al cromosoma X, che colpisce principalmente il sesso maschile. I sintomi caratteristici della sindrome di Barth, che possono variare a seconda dei soggetti colpiti, sono i seguenti : cardiomiopatia (ridotta funzionalità del muscolo cardiaco), neutropenia (indebolimento del sistema immunitario), debolezza muscolare e ritardato accrescimento. Leggete sulla sezione sintomi ulteriori dettagli.

Lavoriamo per far conoscere questa malattia, per sostenere e guidare la ricerca, per provvedere ad una comunità che offra consigli e assistenza morale alle famiglie, e inoltre per mantenere l´unico archivio mondiale dei pazienti e un databank medico. Siamo l´unica fonte globale che assiste la ricerca sulla sindrome di Barth. La nostra associazione comprende genitori, bambini e adulti colpiti dalla malattia, parenti, medici ed altri professionisti della salute, scienziati, donatori, volontari ed amici.. Lavorando insieme stiamo facendo la differenza. Per saperne di più, leggete il nostro programma. Speriamo di accoglierVi calorosamente nella nostra comunità.

AVVISO PER LE FAMIGLIE ITALIANE con bambini affetti da Ipoplasia Ponto Cerebellare ERRONEAMENTE chiamata Sindrome di Barth TIPO 2

Il Dott. Barth aveva fatto delle ricerche sulla Ipoplasia Ponto Cerebellare e da allora venne chiamata Sindrome di Barth Tipo 2. Il Dott. Barth ha ripetutamente cercato di togliere il suo nome dalla Ipoplasia Ponto Cerebellare ma in Italia viene ancora chiamata Sindrome di Barth Tipo 2.

La nostra organizzazione si occupa e aiuta tutte le persone con una diagnosi di Sindrome di Barth che è una malattia totalmente diversa dalla Ipoplasia Ponto Cerebellare, della quale non abbiamo alcuna informazione e siamo spiacenti di non poter essere di aiuto a coloro che ne sono affetti.

Potete contattare: bstinfo.italiano[at]barthsyndrome.org.

Last Updated: 2014-11-12

Families of Barth

Derek

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