ÔÇťSaving lives through education,
   advances in treatment, and
finding a cure for Barth syndromeÔÇŁ

Nederlandse startpagina Barth Syndroom

Welkom bij de Barth Syndrome Foundation.

Wij wijden ons aan het redden van levens door educatie, verbetering van behandeling en het vinden van een remedie tegen het Barth syndroom. Wij zijn geregistreerd als non-profit organisatie in de Verenigde Staten, Canada, het Verenigd Koninkrijk, en Frankrijk.

Het Barth syndroom is een ernstige X-gebonden erfelijke aandoening, die vooral jongens en mannen treft. De symptomen kunnen zich in verschillende mate van ernst voordoen en kunnen één of meer van de volgende zijn: cardiomyopathie (hartafwijking), neutropenie (verminderde weerstand tegen infecties), spierzwakte en een groeiachterstand. Lees meer over deze en andere mogelijke symptomen.

Onze activiteiten richten zich op het vergroten van de bekendheid met het Barth syndroom, het ondersteunen van relevant wetenschappelijk onderzoek, het bijeenbrengen van families, die getroffen zijn door deze ziekte en het beheren van een internationale patiëntenregistratie en databank. Wij zijn de enige organisatie ter wereld, die is gericht op het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar het Barth syndroom. Onze organisatie omvat volwassen patiënten, ouders van kinderen met het Barth syndroom, overige familieleden, artsen en andere hulpverleners, wetenschappers, donateurs, vrijwilligers en vrienden. Wij onderscheiden ons van andere organisaties door met ons allen nauw samen te werken.

We heten U van harte welkom bij onze organisatie.

Gelieve ons te contacteren op: bstinfo.nederlands[at]barthsyndrome.org.

Last Updated: 2014-11-12

Families of Barth

Aldo

Meet Aldo

Privacy and Disclaimer

Barth Syndrome Foundation does not endorse any drugs, tests, or treatments that we may report.

This website is for informational purposes, always check with your physician before adopting any medical treatment.

© Barth Syndrome Foundation. All rights reserved.
Web Design by Pixelera