“Saving lives through education,
   advances in treatment, and
finding a cure for Barth syndrome”

Bem vindo à Fundação do Sindroma de Barth

O nosso objectivo é salvar vidas através da educação, evolução nos tratamentos e procuramos a cura para o sindroma de Barth. Estamos registados como organização sem fins lucrativos nos Estados Unidos da América, Canada, e Reino Unido, e França.

O Sindroma de Barth é uma doença genética ligada ao cromossoma X, afectando principalmente o sexo masculino. Os sintomas consistem num ou mais da lista, com vários níveis de gravidade: miocardiopatia (deficiência do musculo cardíaco), neutropenia (deficiência do sistema imunitário), fraqueza muscular e atraso de crescimento. Saiba mais em sintomas.

Trabalhamos para dar a conhecer esta doença, para patrocinar pesquisas científicas importantes, para que sejam possíveis cuidados comunitários às famílias afectadas, para aumentar as pesquisas importantes, para toda uma comunidade de famílias afectadas e para manter o único registo internacional de doentes e um banco de dados médicos. Somos os únicos a fazer trabalho de pesquisa sobre o sindroma de Barth. Incluímos pais, jovens rapazes e adultos portadores, outros elementos das famílias, médicos, cientistas, voluntários e amigos. Só trabalhando juntos podemos fazer a diferença. Saiba mais em programas.

Esperamos sinceramente dar-lhe as boas-vindas à nossa comunidade.

Por favor contacte-nos: bstinfo.portugues[at]barthsyndrome.org

Last Updated: 2014-11-12

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