Allgemeine Informationsbroschüre

Unser Ziel ist es Leben zu retten durch Aufklärungs- und Bildungsarbeit, Fortschritte in der Behandlung und der Suche nach einem Heilverfahren für Barth Syndrom. Wir sind eine registrierte gemeinnützige Organisation mit Hauptsitz in den Vereinigten Staaten, und Tochterorganisationen in Kanada, Großbritannien, und Frankreich.

Auch für den deutschsprachigen Raum gibt es Ansprechpartner.

Das Barth Syndrom ist eine seltene aber schwere X-chromosomale genetische Störung, die hauptsächlich Männer und Jungen betrifft. Die folgenden Symptome können einzeln oder gemeinsam in unterschiedlichem Schweregrad bestehen:

• Kardiomyopathie (Herzmuskelschwäche)
• Neutropenie (Immunsystemschwäche)
• Muskelschwäche und allgemeine Ermüdung und
• Wachstumsverlangsamung

Lesen Sie bitte weitere Informationen über diese und auch andere möglichen Symptome.

Wir bemühen uns, die Öffentlichkeit auf das Barth Syndrom aufmerksam zu machen, die Forschung zu fördern, die betroffenen Familien zu unterstützen und Information für ein einzigartiges internationales Patientenregister und medizinische Datenbank zu sammeln. Wir sind die einzige weltweite Organisation, die Forschung über Barth Syndrom unterstützt. Einbezogen sind die Eltern und die Jungen und Männer die Barth Syndrom haben aber auch andere Familienmitglieder, Ärzte und andere medizinische Fachleute, Wissenschaftler, Spender, ehrenamtliche Mitarbeiter und Freunde. Durch Zusammenarbeit kommen wir zum Erfolg. Lesen Sie bitte mehr über unsere Programme.

Wir würden uns freuen, Sie in unserer Gemeinschaft willkommen zu heißen.

Wenn Sie sich gerne mit uns unterhalten möchten, bitte kontaktieren Sie: bstinfo.deutsch[at]barthsyndrome.org.