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Programme

Erstmals im Jahre 2000 sind die Pioniere unserer Organisation zusammengekommen. Die erste internationale Konferenz war in den Vereinigten Staaten mit Teilnehmern aus der ganzen Welt, die Informationen und Ideen über Barth-Syndrom austauschten. Daraufhin haben Familien, Ärzte und Wissenschaftler aus verschiedenen Ländern beschlossen zusammenzuarbeiten, um ein Heilverfahren für die Krankheit zu finden.

Unterstützung für Familien

Wir unterstützen Familien durch ein privates, streng vertrauliches Email System (listserv), das nur mit einem Paßwort benutzt werden kann. Hier kann man mit einer Email Fragen an andere Familien und Experten stellen oder eigene Erlebnisse an Mitglieder und Experten mitteilen. Wir veranstalten spezialisierte Kliniken für Barth-Syndrom und Familientreffen weltweit bei denen sich Familien in einer freundlichen Atmosphäre unterhalten können.  Wir möchten unsere Erfahrungen mit Ihnen teilen und möchten auch von ihren Erfahrungen lernen.

Wo immer Sie wohnen, wir können mit ihnen in Verbindung bleiben. Sie können sich an unserer internationalen Gruppe mit Kontakten in vielen Ländern beteiligen. Wenn möglich bringen wir sie in Kontakt mit anderen Familien und Ärzten, die sich auf das Barth Syndrom spezialisiert haben und ihre Sprache sprechen. Wir können Kontakt durch Email, Telefon oder auch normale Post herstellen.

Bitte wenden Sie sich an uns

Forschung

Seit Januar 2003 unterstützen wir als Barth Syndrom Foundation Forschungen, um weitere Behandlungsmöglichkeiten und ein Heilverfahren für Barth Syndrom zu finden. Wir bezuschussen im Augenblick mehrere Forschungsaufträge jährlich aus den verschiedensten Wissenschaftsfelder, z.B. bezüglich der besonderen Biochemie bei Barth Syndrom, genetische Forschungen etc. Es ist uns schon gelungen mehrere Tiermodelle zu erzeugen. Unsere Knock-Down-Mäuse (Mäuse deren Genetik so manipuliert wurde, dass sie Barth Syndrom haben) wurden zahlreichen Wissenschaftler weltweit für Forschungen zur Verfügung gestellt. Außerdem sammeln wir Daten über die Erkrankung und ihre Symptome und gewinnen dadurch mehr Einsicht in das Barth Syndrom. Unser wissenschaftlichem und ärztlichem Beratungskomitee überprüft jährlich alle Anträge von Wissenschaftlern und Forschern, die eine finanzielle Bezuschussung ihrer Projekte beantragen. 

Wir informieren unsere Mitglieder fortlaufend über die neuesten Fortschritte der Medizin und Wissenschaft. Wir ermutigen unsere Familien an Forschungsprojekten teilzunehmen um den Fortschritt zu fördern. Wir unterhalten die umfangreichste Informations - und Datenbank über Personen mit Barth Syndrom, lebend und verstorben.  Diese Informationen sind wichtig und helfen Forschern und Ärzten, die sich mit Barth Syndrom beschäftigen und betroffenen Familien.

Aufklärungs- und Bildungsarbeit

Neben fortlaufender Aufklärungs- und Bildungsarbeit in zahlreichen Länder weltweit, richten wir auch alle 2 Jahre eine Internationale Konferenz aus. Diese Konferenz ist etwas ganz Besonderes. Hier kommen nicht nur Familien zusammen, sondern parallel findet auch ein Ärzte-und Wissenschaftskonkress statt. Ärzte, Wissenschaftler und medizinisches Personal diskutieren die neuesten Forschungsergebnisse und können gleichzeitig von Barth Syndrom betroffene Familie kennenlernen. Den Familien werden auch die neuesten Forschungsergebnisse vorgestellt, nebenbei gibt es aber auch viel Gelegenheit andere Familien kennenzulernen und an den sozialen Veranstaltungen teilzunehmen.

Den Bekanntheitsgrad steigern

Wir wollen den Bekanntheitsgrad von Barth Syndrom steigern. Dazu gehen wir auf die ärztliche Gemeinschaft, auf Wissenschaftler und Forscher zu. Außerdem versuchen wir betroffene Familien zu finden und ihnen die neuesten Informationen bezüglich Barth Syndrom zur Verfügung zu stellen.

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